2014
3-летняя девочка Милли Баркер (Millie Barker) проживает в городе Фрамлингэм, графство Саффолк, (Framlingham, Suffolk ) в Англии. Она болеет редким генетическим заболеванием — фибродисплазией оссифицирующей прогрессирующей (ФОП), ( Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) Этим очень редко встречающимся заболеванием, по-другому называемым «вторым скелетом», во всём мире страдают около 700 человек. 40 из них проживают в Великобритании. — сообщает издание Mirror.
Медицинский диагноз ей был поставлен 1 октября 2013 года. У малышки прогрессирует костеобразование, от которого, при отсутствии хрящей соединительная ткань преобразуется в костную. В случае получения какого-либо повреждения, у маленькой девочки нарастает костный слой. Как и все дети, Милли очень активна в своём возрасте, в связи с этими у медиков возникают опасения.
Генетический сбой спровоцировал у Милли Баркер рост второго скелета. Если она будет постоянно падать, либо обо что-то ударятся, а болезнь и далее продолжит прогрессировать, то через несколько лет девочка может превратиться в живую статую и потеряет способность двигаться, но будет осознавать происходящее вокруг неё.
Возможно, самое страшное последствие болезни Милли Баркер заключается в том, что болезнь не затрагивает мозг, и её мозг продолжит работать в прежнем режиме. Иными словами, девочка окажется заживо замурованной в собственном теле. Мать малышки, 34-летняя Лоррейн Т`рнер говорит, что сейчас Милли ведёт себя чрезвычайно активно. Она часто смеётся, обожает танцевать и играть со своими друзьями.
Родная мать Милли очень серьёзно переживает за здоровье своей дочери. Если костный слой нарастёт в достаточно большом количестве, маленькая Милли просто не сможет двигаться. Маме малышки приходится оберегать её от травм, ведь любой, даже самый незначительный ушиб костных тканей может дать новый толчок развитию болезни, усугубляя положение. К сожалению, пока болезнь прогрессирует с каждым годом.
«С одной стороны, я хочу, чтобы у моей малышки было нормальное детство, а с другой мне хочется обернуть её в вату и приковать к креслу. Если бы мне давали по фунту каждый раз, когда я просила её не бегать, успокоиться или не делать резких движений, я бы уже была миллионером», — говорит мать Милли Баркер.
Известно, что большинство носителей ФОП не доживают до сорока лет. Также нужно отметить, что лекарства и профилактических методов для лечения этого заболевания не существует, но учёные активно ведут исследования в этом направлении.
По словам матери ребёнка, медики рассказали, что изобрести лекарственное
средство от ФОП вполне возможно, однако, на это могут уйти немало лет. Пока Милли ещё не знает, что больна. Мать понимает, что рано или поздно придётся рассказать о болезни дочери.
«Врачи говорят, что изобрести лекарство от ФОП вполне возможно, однако, на это могут уйти годы. Пока Милли ещё не знает, что больна. Я с ужасом жду момента, когда она подрастёт, и мне придётся ей всё рассказать», — говорит Лоррейн Тёрнер.
На разработку лекарства против редких заболеваний семья Милли создала специальный фонд, в который со всей страны поступают денежные пожертвования. Семья Милли при помощи родных, друзей и других сочувствующих собрала 5 тысяч фунтов на разработку средства от ФОП. Данная сумма была передана сотрудникам Оксфордского университета. Для того чтобы помочь девочке из Шотландии, все желающие могут внести свой вклад, положив деньги в данный фонд.
